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martedì 26 febbraio 2019


TRENTA ORE PER LA VITA 2019 TORNA IN TV
PER AIUTARE LE GIOVANI DONNE E LE MAMME
CON SCLEROSI MULTIPLA (SM)

Ogni giorno in Italia 6 donne scoprono di avere la sclerosi multipla, sono perlopiù giovani donne o giovani mamme (tra i 20 e i 40 anni) e da quel momento la loro vita e quella dei loro figli viene stravolta completamente.

Si stima che in Italia le giovani donne con SM tra i 16 e i 44 anni siano 33.000: spesso mamme o future mamme che stanno affrontando o dovranno affrontare le numerose sfide che la SM comporta.

Nonostante questi numeri, solo un 8% della popolazione sa che la sclerosi multipla è una malattia prevalentemente femminile (Indagine Doxa 2016).
Alla realizzazione di una rete di protezione, attiva in 50 città italiane, per le giovani donne e per le mamme con una forma grave di SM sarà dedicata la campagna 2019 di “Trenta Ore per la Vita”, ospitata dal 25 febbraio al 3 marzo sulle Reti Rai e dal 4 marzo al 17 marzo su La7 per proseguire, fino al 30 settembre 2019, con varie iniziative speciali sul territorio.

Queste donne molto spesso perdono il lavoro, subiscono l’abbandono del marito e del proprio compagno quando le loro condizioni cliniche si aggravano, non possono più prendersi cura dei propri figli in maniera adeguata, causando nei bambini un grave stravolgimento emotivo. Noi non le lasceremo sole.

Una équipe composta da psicologi, consulenti legali, volontari e operatori professionali garantirà assistenza domiciliare alle donne più in difficoltà, agevolandole in tutte le azioni quotidiane e nella loro sfida contro la malattia.

Infine, come da tradizione, Trenta Ore per la Vita sosterrà anche altre associazioni, la manifestazione contribuirà, infatti, alla realizzazione del progetto speciale, Progetto HOME, che ha come obiettivo il completamento della seconda casa di Pescara in collaborazione con l’Associazione AGBE e il proseguimento dei lavori del Villaggio dell’Accoglienza Trenta Ore per la Vita per Agebeo (a Bari), per garantire ai piccoli malati di tumore e alle loro famiglie, costretti a lunghi viaggi per affrontare le terapie, la possibilità di soggiornare gratuitamente in un ambiente accogliente e vicino al centro di cura.

“Quest’anno, interviene Lorella Cuccarini, socio fondatore e testimone dell’Associazione Trenta Ore per la Vita, festeggiamo 25 anni di attività e per l’occasione siamo felici di collaborare nuovamente con AISM. Sono 338 i progetti realizzati insieme, con questa nuova iniziativa vogliamo aiutare le mamme e le future mamme con SM. Perché la sclerosi multipla colpisce soprattutto le donne”.

La sclerosi multipla non è contagiosa. Ma ferisce tutta la famiglia. I primi a soffrire della malattia della mamma sono i bambini. Con il tuo contributo ci aiuterai a migliorare anche la loro vita. 

Come donare
          NUMERO SOLIDALE 45591 attivo dal 25 febbraio al 17 marzo, per donare:
2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, CoopVoce e Tiscali.
5 euro per ciascuna chiamata da rete fissa, TWT, Convergenze e PosteMobile.
5/10 euro da rete fissa TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb, e Tiscali.
          POSTA: c.c. postale 571.000 (IBAN: IT61F07601 03200 000000571000)
          BANCA: c/c 30303030 – Unicredit - (IBAN:IT69H02008 03284 000030303030)
Entrambi intestati a: Associazione Trenta Ore per la Vita Onlus.
          Oppure chiama il Numero verde 800-30-90-30 o dona online sul sito www.trentaore.org

Il progetto

“Sclerosi multipla: giovani mamme e bambini”
Con il progetto “Sclerosi multipla: Giovani mamme e bambini” vogliamo aiutare le giovani donne e le mamme con SM, realizzando in 50 città italiane un programma di protezione rivolto ai casi più gravi che non trovano riscontro in determinati contesti territoriali, dove la rete dei servizi sociali e sanitari è carente.

Attraverso una équipe composta da psicologi, legali, professionisti e volontari, Trenta Ore per la Vita e AISM saranno al fianco delle giovani donne e delle mamme con una forma grave di SM, per garantire loro un’assistenza personalizzata e domiciliare in tutte le attività quotidiane e nella loro sfida contro la malattia.

La rete di protezione sarà attiva in 50 città italiane con 100 volontari qualificati nell’accoglienza, nell’orientamento e nell’informazione, 650 volontari impegnati nelle attività e servizi di supporto diretto, 40 donne con SM volontarie per il confronto alla pari e per lo scambio di esperienze, 70 psicologi formati in SM per l’attivazione di percorsi di supporto psicologico ed emotivo, 40 consulenti legali per la consulenza e il supporto in tema di tutela dei diritti soprattutto in ambito lavorativo e altri operatori professionali specifici in base alle esigenze individuate (es, terapisti occupazionali).

La rete di protezione garantirà:

          supporto psicologico per le donne e per i loro bambini
          sostegno nelle attività quotidiane domiciliari
          consulenza e orientamento professionale (in particolare legale)
          informazione, formazione sulla gestione dalla SM
          confronto e condivisione alla pari

Si stima siano 12.000 le potenziali donne con SM (con figli) che potrebbero beneficiare del progetto.

Mentre potrebbero essere 10.000 le persone che indirettamente potranno trarre dei benefici dalla rete di protezione rivolta alle donne: ovvero tutta la rete famigliare e sociale attorno alle mamme: in particolare figli, partner/coniugi e altri famigliari.

Le iniziative speciali

Sono molte le iniziative speciali che, oltre alla Campagna TV, contribuiranno alla realizzazione di questi importanti servizi di assistenza per le giovani donne con SM e per i loro bambini.
Gardensia
Per la Festa della Donna, l’8, il 9 e il 10 marzo, oltre 5mila piazze italiane, si “coloreranno di rosa”. Per l’occasione, madrina dell’iniziativa sarà Lorella Cuccarini. Con un fiore oppure due si contribuirà a fermare la sclerosi multipla.

Uno "scatto" di solidarietà per la SM
Trenta Ore Photo Marathon è il nome della maratona fotografica organizzata da Italia Photo Marathon, AISM e Trenta Ore per la Vita, sostenuta da Melavi’ – Società Cooperativa agricola valtellinese. Si svolgerà domenica 3 marzo e sarà possibile iscriversi e partecipare da tutta Italia. Verranno lanciati 3 temi fotografici, segreti fino al rilascio, su cui mettere alla prova la propria creatività.
 
I temi saranno lanciati 1 ogni 3 ore – 1 ogni 3 ore, proprio come le diagnosi di SM che si registrano nel nostro paese, –  da tre piazze a Roma, Torino e Milano e anche via social, così da raggiungere tutta la penisola. Gli scatti dovranno riguardare storie o esperienze di SM al femminile.

Una volta rilasciato il tema i partecipanti potranno girare liberamente per la propria città e scattare le fotografie seguendo il proprio stile e la propria creatività. I concorrenti avranno a disposizione 30 ore per fotografare e 30 ore per caricare gli scatti sul portale dedicato alla maratona, una foto per ogni tema.

Tutte le foto inviate verranno pubblicate sul portale e una giura selezionata di professionisti di Italia Photo Marathon insieme a rappresentanti di AISM e di Trenta Ore per la Vita decreterà i vincitori. I fondi raccolti con l’iscrizione verranno destinate al progetto di Trenta Ore per la Vita rivolto alle giovani mamme. Sulla pagina dedicata al progetto del sito www.trentaore.org saranno pubblicate  tutte le informazioni per l’iscrizione e il regolamento del concorso.

La Mela di Valtellina IGP
Melavì, la società agricola leader nel settore della produzione della Mela di Valtellina dagli elevati standard qualitativi, che da anni collabora con AISM nell’ambito della manifestazione La Mela di AISM, sarà al fianco di Trenta Ore per la Vita e AISM per il sostegno del progetto “Sclerosi Multipla, giovani mamme e bambini”.

#osky4aism
Muoversi nel movimento è il progetto #osky4aism di Marco Togni, un giovane ingegnere e viaggiatore, a favore del progetto di Trenta Ore per la Vita e AISM. Marco Togni, partirà domenica 17 marzo da Genova per attraversare a piedi oltre 6.000KM in 259 giorni attraverso 18 regioni peninsulari. L’obiettivo è quello di associare un percorso fatto di movimento ad uno dei principali ostacoli che vive una persona con SM: le alterazioni motorie come sfida da superare attraverso il movimento che può essere vissuto come un limite da sconfiggere.

Cos’è la sclerosi multipla

Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi più malattie del sistema nervoso centrale. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. In Italia sono 118 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca.

Associazione “Trenta Ore per la Vita”
Nata nel 1994, “Trenta Ore per la Vita” sostiene enti non profit e i loro progetti, svolgendo la sua attività in sette aree specifiche: disostruzione pediatrica, cardioprotezione, assistenza, emergenze, oncoematologia pediatrica, gravi patologie, disagio minorile. Nei suoi 25 anni di attività l’associazione ha supportato più di 800 progetti e oltre 60 organizzazioni. Caratteristica innovativa dell’Associazione sin dai suoi inizi, divenuta poi pratica comune per tutte le organizzazioni di raccolta fondi, è stata la raccolta finalizzata alla realizzazione di progetti definiti, portati a conoscenza del pubblico in anticipo e nel dettaglio.
www.trentaore.org

Per info
Associazione Trenta Ore per la Vita Onlus
Monia Napolitano cell. +39 339 8417685
m.napolitano@trentaore.org


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